«La palabra es mistanasia: la muerte por abandono indigno de personas. Para que no haya más mistanasia es que presentamos este amparo, queremos que la gente reciba los medicamentos ya. ¡No nos mientan más! Mil veces tuvimos conflicto con los gobiernos, pero nunca como ahora existió la voluntad de que la gente se muriera». La que habla con vehemencia y se le quiebra la voz cuando golpea el puño sobre la mesa hasta contagiar las lágrimas es Florencia Braga Menéndez, directora de proyectos de la Alianza Argentina de Pacientes (Alapa). Es una de las seis organizaciones que presentaron un amparo colectivo que reclama el funcionamiento de la Dirección de Asistencia Directa por Situaciones Especiales (Dadse), en el sistema de protección de la salud, cuya paralización provocó que cientos de personas (que carecen de cobertura de salud o subsidios) dejaran de recibir la medicación para el tratamiento del cáncer y otras patologías severas o enfermedades raras.

En el salón del bloque de Unión por la Patria, donde las asociaciones de familiares y pacientes habían convocado a una conferencia, empezó resonar el grito de los presentes al escuchar a Florencia: «¡Ni un paso atrás!». Desde la llegada de Javier Milei al gobierno nacional, la Dadse casi no provee medicamentos ni resuelve expedientes y reclamos. No tiene autoridades ni organigrama administrativo, dice el amparo. En la sede habían puesto un cartel que decía: “La Dadse permanecerá momentáneamente cerrada por readecuación en los sistemas y procedimientos».

La ministra de Capital Humano, Sandra Pettovello, había anunciado una auditoría sobre el procedimiento para la adquisición de medicamentos; lo invalidó e hizo una denuncia pero no reemplazó el sistema por otro. En febrero, la Dadse pasó al Ministerio de Salud en medio del ajuste y la disparada de precios de los medicamentos en un 110 por ciento. El Gobierno, además, anunció este martes el recorte a esa cartera de 140 mil millones de pesos.

El texto del amparo colectivo, que quedó a cargo del juez contencioso Walter Lara Correa, explica que desde que comenzaron a hacerse públicas algunas historias de quienes dejaron de recibir medicamentos, Salud subió a la página web dos llamados a cotizar medicación para 15 expedientes y otro para 83. El segundo incluye casos judicializados individuales que obtuvieron cautelares que obligan a proveer la medicación. El procedimiento todavía no terminó.

Tantas vidas

María Teresa Troiano falleció la semana pasada. El Gobierno le había cortado en diciembre los medicamentos para el cáncer. Costaban cerca de 17 mil dólares mensuales, que no podía pagar. Comenzó a debilitarse y empeorar. La enfermedad se expandió. Su esposo, Eduardo Castaño, reclamó hasta el cansancio. En Capital Humano le decían que no había «firma». Este martes Eduardo esparció las cenizas de Marité en el mar.

El diputado Juan Marino (UxP), quien se puso al hombro la búsqueda de estrategias ante este drama, recordó otras cinco muertes en medio de la espera: Aldo Pinto (Salta), Camila Giménez (Córdoba), Alfredo González, Mariana Floridia y Patricio Romanos (los tres de Buenos Aires). Romanos había presentado un amparo individual, que tuvo resolución favorable e increíblemente fue apelado por el Gobierno.

María Alejandra Iglesias, de la asociación Sostén, que ayuda a personas con cáncer, contó en la charla: «Quienes representamos a los pacientes fuimos pacientes. Sabemos que recibir un diagnóstico da temor, y luego encarar el tratamiento. Si de pronto la medicación no está disponible, no sólo se ve afectada la salud física sino también la salud mental».

«Todos los días recibimos llamados para contención y acceso a la medicación. Van cuatro meses y medio sin respuesta», describió. Agregó que después de una reunión que tuvieron con el ministro de Salud, Mario Russo, «apareció un nota diciendo que había una operación de prensa contra el ministerio» y que entregarían todo. Apenas si ocurrió ante el escándalo y amparos. «No es una operación, es lo que está pasando», subrayó Iglesias.

El amparo, acompañado de un pedido de medida cautelar, hace referencia a, al menos, 2 mil expedientes en trámite ante la Dadse. Suelen ser personas vulnerables, sin recursos, para quienes no es sencillo el acceso individual a la Justicia. El recurso de las organizaciones señala que «la falta de respuesta por parte de la Dadse a los expedientes planteados, más allá del tiempo razonable y útil, provoca una lesión actual o inminente de vulnerar el derecho a la salud y a la vida. No debemos olvidar que se trata de prestaciones médicas para casos graves, donde se requiere de medicamentos de alto, medio o bajo costo, o de movilidad para poder acceder a un centro de salud. Toda esta Dirección trabaja con casos riesgosos y urgentes, por lo que suspender hasta ahora por 90 días y contando los trámites produce un riesgo actual o inminente a los pacientes». Como medida inicial pide que se informen en detalle todos los casos en trámite y que se intime a resolver en siete días corridos los presentados desde el 1 de febrero.

La presentación colectiva busca que la Dadse «cumpla su función en el sistema de protección de la salud». También está firmada por la Asociación Mucopolisacaridosis Argentina (AMA), la Asociación Civil Sostén, la Fundación Entrelazando Esperanza, de Salta, la Fundación Grupo Efecto Positivo y la Asociación Civil Geselina Llegaremos a Tiempo. Hubo representantes de la mayoría que compartieron similares relatos angustiantes, rodeados de carteles que decían: «La salud no espera», «no queremos más víctimas», «los pacientes existen, las familias existen».

«Una causa para luchar»

Entre los tantos expedientes ante Salud estaba el de Pablo Riveros, de 20 años. Tiene una extraña enfermedad llamada homoglobinuria paroxística nocturna. El joven y su mamá, Stella, estaban entre el público de la conferencia. «Es una enfermedad que provoca que los glóbulos rojos que mi médula produce se descompongan, lo que me genera una anemia aguda, al punto de no poder levantarme de la cama. También puede provocar trombosis, me pasó una vez», explicó Pablo a Página/12. «No tiene cura, tiene tratamiento, pero la droga fue catalogada como la más cara del mundo y yo no tengo obra social. El 17 de marzo de 2023 recibí la medicación por primera vez. Cuesta 7 mil dólares cada frasquito, yo necesito tres cada quince días. Estábamos felices».

«Recibí la medicación trimestralmente antes de que se me acabara. Mi cuerpo estaba reaccionando muy bien. Sentía energías que no tenía antes. No tengo las facultades motoras de las demás personas, pero pude correr, caminar, saltar… para mí era mucho. Recibí la medicación hasta noviembre. El gobierno de Milei ya no me la dio. Empecé a tener mucho miedo, sé que me puedo morir. Me decían que vuelva a llamar. Hice un recurso de amparo y di a conocer lo que me pasaba». Es uno de los pocos casos donde una cautelar obligó a restituir la medicación. Pero, ahora que ya tenía que haber recibido una nueva entrega, eso no ocurrió. A Pablo le importaba estar este martes en el Congreso porque se convirtió «en una causa por la que luchar, que no solo me afecta a mí, sino a muchos», a quienes -cuenta- conoció en estos meses. Cada relato, cada madre que llora, como la suya, lo estremece.

El evento movió inquietudes de todo tipo vinculadas a la salud. Sergio Gravier, de la Red bonaerense de personas viviendo con VIH contó a este diario que por estos días lo llaman pacientes que no consiguen la medicación o la llamada «triterapia» (tres medicamentos en una pastilla). Al parecer es más cara y el Gobierno dejó de comprarla. Les dan medicamentos por separado, sin prescripción, cuenta. Claudia D’Ippoltio tiene un hijo con hipotonía generalizada. Su miedo, comparte, es que se deje de producir en el país la medicación que necesita. La producción nacional de medicamentos es otro de los pedidos.

Muchas voces

Estuvieron en el evento la parlamentaria del Mercosur Victoria Donda, Cecilia Moreau, Pablo Yedlin, Mónica Macha, Victoria Tolosa Paz y Daniel Gollan, entre otros. Tolosa Paz, quien fue responsable de la Dadse, defendió su gestión que -dijo- «procuró buscar la forma de otorgar los medicamentos a miles de argentinos». Ahora contó que hizo un pedido de informes para saber cómo se ejecuta el presupuesto de 38 mil millones del organismo. Se sumó Gollan, exministro de Salud, quien lamentó «tantos derechos destruidos». En alusión al Gobierno, dijo: «No les importa nada, se ríen, se jactan del dolor ajeno. Han roto la trama de solidaridad de pares». Marino hizo un pedido de acceso a la información a Capital Humano y Salud sobre estos meses de la Dadse y los reclamos. Con cerca de 30 diputados/as, pidieron también interpelar a Pettovello y Russo.

Florencia Braga Menéndez cofundó Alapa cuando buscaba remedio para la enfermedad de Stargardt (que provoca disminución visual) de su hijo. La asociación hoy reúne más de 400 patologías. De rojo, con el pelo negro atado, marcó el pulso de la conferencia. «Los pacientes no negociamos, como los que van a la CGT -dijo-. Estamos unidos. Sepan cada uno de los cómplices que los que estamos reunidos haciendo esta denuncia no los vamos a dejar en paz. No podrán salir de este Gobierno sin vergüenza. Son cómplices del abandono. Argentina es un país que ha adherido a las convenciones derechos humanos. Estamos hablando del derecho a la salud  y del derecho a la vida».